PODPORA PRO RODINY

* Informace čerpáme z článku: Dalton et al. (2019) Communication with children and adolescents about the diagnosis of a life-threatening condition in their parent. Lancet. Mar 16; 393:1164-1176.

Čemu dávají přednost děti?

• Chtějí včasné, jasné a jednoduché informace o diagnóze, plánované léčbě a prognóze svého blízkého.
• Informace přizpůsobené věku. Slova, kterým rozumím.
• Děti chtějí více informací pokud je nemocný jeden z rodičů a při zhoršení zdravotního stavu.
• Některým dětem stačí méně informací nebo uvítají jemnější podání.
• Informace je dobré dávkovat pomalu.
• Nechají si poradit, jak se zapojit do péče. Děti rádi pomáhají .
• Vysvětlit změny vzhledu a chování, které souvisí s nemocí a léčbou.
• Ujištění, že jejich vrstevníci prožívají podobné emoce v podobné situaci.
• Děti si často chtějí vytvořit vlastní vztah se zdravotníky.
• Děti chtějí příležitosti mluvit a vyjádřit své pocity.
• Je dobré ujistit, že dítěti nemoc neublíží.
• Zajímají je odpovědi na praktické otázky: Kdo se o mě bude starat? Budu mít pořád svůj pokoj? Oslavíme Vánoce tak jako vždycky?

Rodiče popisují své pocity a přání

• Člověk má velký strach mluvit s dětmi o nemoci a nejisté budoucnosti.
• Při takovém rozhovoru je těžké odhadnout a řídit svoje emoce.
• Moc bych si přála, abych to svému dítěti řekla správně a ve správný čas. Nechci ublížit.
• Nevím, jak budu schopný odpovědět na jeho otázky.
• Bojím se, že to moje dítě diagnózu někomu prozradí.
• Někdy je fakt těžké být úplně upřímná a přitom ujišťovat svoje dítě, že všechno bude v pořádku.
• Přála bych si, aby u takového rozhovoru byl někdo ze zdravotníků.
• Rád bych se poradil s lékařem, co mám říci a jaká slova použít.
• Hodí se mi letáky, knížky. Potřebuji  informace, jak děti o nemoci a smrti uvažují.
• Zajímá mě, jak to zvládly jiné rodiny.
• Přála bych si sama rozhodnout, kdy tuhle věc probereme.

RODINNÁ KONFERENCE

Rodinná konference je inovativní metoda, kterou rodina může využít v okamžiku, kdy se ocitá v tíživé situaci a pociťuje potřebu podpory.

Tato metoda je založena na myšlence, že nejsilnější a nejdůležitější zdroje se nacházejí v rodině samotné. Rodinou zde ale není myšleno jen nejbližší osoby, ale i široká rodina, rodinní přátelé a další osoby, ve kterých má rodina důvěru.

Rodinnou konferenci společně s rodinou připravuje nezávislý koordinátor – vyškolený pracovník neziskové organizace Lata. Koordinátor rodině pomůže zorganizovat rodinnou konferenci tak, aby plně odpovídala jejím potřebám a přáním. Všem účastníkům rodinného setkání vše vysvětlí a zodpoví jejich otázky. Po celou dobu přípravy setkání bude rodině nabízet svou podporu. Tato podpora bude zaměřena ještě ve větší míře na dítě. Dítě se rodinného setkání zúčastní taktéž a je velmi důležité, aby se setkání neobávalo a mělo jasnou představu o tom, jak bude setkání probíhat, a co se na něm bude řešit.

Cílem rodinné konference je odpověď na předem stanovenou otázku. Otázku pomůže rodině zformulovat pracovník Laty. Otázka by měla být vždy vztažená na dítě a měla by být dostatečně obecná, aby dávala rodině prostor ošetřit taková témata, která jsou pro jejich momentální náročnou situaci důležitá. Např. „Jak zajistit péči o malou Alenku v náročném období nemoci její maminky?“ „Jak může rodina pomoci Filipovi vyrovnat se s očekávanou smrtí babičky?“ „Co může rodina udělat pro to, aby bylo o Terezku po ztrátě tatínka co nejlépe postaráno?“

Doba přípravy rodinné konference se může přizpůsobit potřebám rodiny. Reálné je rodinnou konferenci zorganizovat za jeden týden. Samotné rodinné setkání se může lišit, ale zpravidla trvá 2-4 hodiny.

Celé uspořádání rodinné konference je zdarma.

NA KOHO SE OBRÁTIT

JAK MŮŽE RODINNÁ KONFERENCE POMOCI

Malá Eliška je na světě necelých 6 let. Již za tuto krátkou dobu se toho v jejím životním příběhu událo přespříliš.

Eliška se narodila velmi mladé mamince. Ta právě prožívala bouřlivé období, které obnášelo útěky z domova, alkohol a později i drogovou závislost. Brzy bylo zřejmé, že o Elišku se musí postarat někdo jiný.

Elišky se nakonec ujala její babička. Brzy si k sobě navzájem vybudovaly pěkný vztah, a když si babička časem našla partnera, který i malou Elis s radostí přijal, zdálo se, že se vše ubírá dobrým směrem.

Objevily se ale zdravotní problémy. Malá Elis se přestala přirozeně vyvíjet. Její tělíčko rostlo a sílilo pomaleji a nedařilo se jí zvládat činnosti přiměřené jejímu věku.

Elišce bylo nakonec diagnostikováno zdravotní postižení, které omezuje její mentální i fyzický vývoj. Pro babičku to znamenalo vzdát se svého zaměstnání a plně se své vnučce věnovat. To obnášelo nejen celodenní běžnou péči, ale i každodenní docházení na různé fyzioterapie, léčebné rehabilitace, logopedii, plavání aj.

Ač byla péče ve všech ohledech náročná, babička s Eliškou to zvládaly výborně. Partner se sice na péči o malou slečnu tolik nepodílel, ale ujal se důležité role zabezpečení domácnosti po finanční stránce.

Tento fungující systém zasáhla další těžká životní rána. Babička vážně onemocněla. Diagnóza zněla metastázující nádor a lékaři babičce předpovídali jen několik týdnů života.

Babičku a její rodinu čekalo nesmírně náročné období, ve kterém se snažila smířit se s její vážnou a pro všechny nečekanou prognózou a zároveň řešení situace, kdo se postará o malou Elis, jejíž péče obnáší závazek na celý den a především na celý život.

Babička oslovila jejich provázející sociální pracovnici, která jim před několika lety pomáhala osvojit si Elišku do pěstounské péče. Ta po vyslechnutí situace neváhala a nabídla rodině možnost svolat rodinnou konferenci.

Rodinná konference je inovativní metoda, která je založená na myšlence, že nejsilnější zdroje podpory a pomoci se vyskytují v široké rodině. Rodinou je v tomto případě myšleno jak nejbližší osoby dítěte, tak vzdálení příbuzní, rodinní přátelé a další blízcí lidé z jeho okolí. Jejich názory, nápady a pomoc jsou posíleny podporou odborníků, kteří mohou rodině poskytnout všechny pro rodinu potřebné informace.

Pro babičku a jejího partnera by to nejprve obnášelo setkat se s osobou, která rodinné setkání zorganizuje – koordinátorkou rodinných konferencí. S babičkou, s partnerem a s Eliškou sepíšou seznam potencionálních účastníků konference, zvolí si čas a místo setkání a všechna další specifika tak, aby vše odpovídalo jejich potřebám a přáním.

Následně rodinná konference, která obvykle nezabere více než čtyři hodiny času, bude mít za úkol najít řešení tíživé situace rodiny. Tedy konkrétně odpovědět na předem stanovenou otázku „Jak bude vypadat krizový plán péče o Elišku?“

Babičce i partnerovi se myšlenka pokusit se nalézt nejvhodnější řešení jejich situace pomocí osob, které dobře znají a kterým na dalším osudu Elišky záleží, líbila. S přípravou rodinné konference souhlasili. Sociální pracovnice ihned oslovila Latu a druhý den babičku kontaktovala koordinátorka.

Od schůzky s koordinátorkou, na které bylo babičce a partnerovi ještě jednou vše vysvětleno a naplánováno dle jejich možností a přání, uplynul jeden týden, a rodina se sešla v relativně hojném počtu deseti osob, kteří mohou pomoci na stanovenou otázku rodinné konference odpovědět.

Mezi těmito osobami byli např. otec malé Elis, prarodiče z otcovy strany, teta nebo Elišky pradědeček. Na začátku konference si na jejich přání vyslechli sociální pracovnici, která jim poskytla informace o tom, jaké jsou možnosti náhradní či ústavní výchovy. Co každá varianta obnáší, kdo o svěření do péče může žádat, za jakých podmínek apod. Následně všichni zvažovali, již jen v rodinném kruhu, kdo a jakým způsobem se může o Elišku postarat.

Po téměř tříhodinové debatě se rodina rozhodla představit svůj plán péče pro Elis. S velkou podporou všech přítomných se rodina rozhodla, že Eliška bude nadále vyrůstat ve svém domově a to se svým dědou (jak sama nazývá partnera babičky). Tomu bude Eliška svěřena do pěstounské péče. Aby si děda mohl ponechat alespoň minimální pracovní úvazek, bude Elis některé aktivity trávit se svou tetou a víkendy pobývat u otce nebo svých druhých prarodičů.

S plánem byli celá rodina i sociální pracovnice velmi spokojení. Babička se těšila, až bude moct Elišce sdělit, že po tom, co je kvůli její nemoci opustí, se pro ni nic dalšího nezmění – zůstane doma se svým dědou.

Další kroky týkající se pěstounství partnera babičky již zařídila sociální pracovnice.

Několik týdnu po rodinné konferenci babička zemřela. Děda o malou Elis pečuje s pomocí její rodiny. Zjišťuje, že péče o nemocnou mladou slečnu je někdy náročná, ale díky rodinné konferenci, na které se sblížil s její rodinou, na to není sám. Elišce, která bohužel přišla o svou babičku, je snad útěchou to, že navázala pravidelný kontakt s dalšími členy její rodiny.

20.10.2020

zpracovala Veronika Kubíčková, Lata – programy pro mládež a rodinu, z.ú.